Мед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.

У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.

Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.

История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.

Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.

Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.

За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.

И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.

Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.

Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.

Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.

Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном. Facebook © @Charliegardsfight

Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы - несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.

Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.

Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.

Фото Чарли с открытыми глазами, которое его мать разместила в Facebook. Facebook

Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания - синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».

Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.

«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное - Чарли, во всей этой истории», - поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.

Крис и Конни вместе с Чарли в палате. Facebook

В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».

Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.

«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. -RT) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», - приводит газета The Independent слова представителя больницы.

Шунтирование как спасение

Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве и раннем детстве. На данный момент лекарства от него ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.

Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.

Запретительная медицина

История маленького Чарли вызвала в Британии большой резрнанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентк - беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.

После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.

До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.

Самые свежие новости России и мира

Отключили ли Чарли Гарда от аппарата жизнеобеспечения? Печальные последние новости про мальчика из Англии не оставили равнодушными даже российских жителей – вся страна со страхом ждет, будет ли смертельно большой 10-месячный Чарли Гард отключен от аппаратов, поддерживающих его жизнь. Без них ребенок давно бы умер – ведь он болеет тяжелым заболеванием генной системы. Точный диагноз Чарли Гарда – синдромом истощения митохондриальной ДНК, при этой болезни наблюдается целый ряд патологий, от эпилепсии, до инсультов, ребенок сохраняет почти полную неподвижность, и умирает либо от кровоизлияния в мозг, либо от сердечной недостаточности. У человека нарушен синтез белков, поэтому организм работает полностью неправильно, а повлиять на генные мутации даже при наличии современных методов лечения крайне сложно.

Суть конфликта в следующем: англичане хотят отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения, а американцы предлагают им отправить ребенка в США, где постараются помочь. Однако, англичане не хотят этого делать, поскольку предполагают, что это будет пустым выкачиванием денег и ребенка только измучают.

Где сейчас Чарли Гард?

В настоящее время Чарли Гард жив, но судебные разбирательства продолжаются. По свежим новостям ребенка несколько раз осматривал американский врач Мичио Хирано. Ему сделали томографию и рентген головного мозга. В виду большого общественного резонанса проблему взяли под особый контроль даже главы государств – Дональд Трамп и королева Елизавета Вторая.

После осмотра Мичио Хирано заявил, что вероятность улучшения составляет примерно 56%. Однако, это вовсе не означает, что в США Чарли Гарда смогут вылечить. Дело в том, что британские врачи придерживаются версии, что мозг младенца необратимо поврежден. И, соответственно, Мичио Хирано только предположил, что американская экспериментальная терапия с вероятностью чуть выше 50% сможет восстановить кровоснабжение в голове ребенка или уменьшить неонатальные судороги.

Вся проблема в том, что тяжелые припадки эпилепсии уже давно начались у Чарли Гарда, и их количество постоянно растет. Поэтому британское правосудие считает, что защищает интересы ребенка.

Необходимо отметить, что всю тяжесть ситуации для родителей мальчика из Англии обуславливает еще и то, что еще совсем недавно был Чарди Гард здоров. Синдром митохондриальной ДНК действует на мышечную систему и сосуды не сразу, поэтому ребенок с момента рождения чувствовал себя хорошо, а в больницу был доставлен с пневмонией.

После постановки диагноза родителям удалось собрать необходимую сумму для лечения, однако, британские судебные органы пока не дали на это согласие.

Вылечат ли Чарли Гарда?

В мире известно не более 20 случаев больных с таким диагнозом – мутация необычайно редкая, вызванная несовместимостью супругов. И пока ни одного случая выздоровления выявлено не было. Синдромом истощения митохондриальной ДНК – это прогрессирующая болезнь, остановить которую пока что никому не удалось. Функции организма постепенно перестают нормально работать, мышцы атрофируются, поэтому причина смерти наступает либо из-за инсульта, либо из-за паралича сердце или дыхания.

Больше того, методы лечения остаются в процессе разработки, и в виду небольшого количества больных ими не очень-то и занимаются.

Теоретически, если врачам из США получится восстановить функцию печени и выработку нормальных белков, то Чарли Гарда вылечат. Но терапию нуклеозидами уже пытались провести, ее прекратили в виду увеличения количества эпилептических припадков.

Вопрос об отключении Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения, вероятно, вообще бы не решался где-то в странах СНГ. Ведь на постсоветском пространстве оборудование реанимации необходимо другим детям.

Даже для животных в случае появления частой эпилепсии применяется эвтаназия для того, чтобы избавить их от лишних страданий. С другой стороны, отключение Чарли Гарда очень напоминает убийство, учитывая, что хотя бы очень маленький шанс на то, что мальчик выживет есть.

Вопрос морали

Даже многие верующие люди считают, что ребенок уже не может жить самостоятельно, значит Бог, уже решил его судьбу. И поддерживать жизнь смертельно больного Чарли Гарда – это означает вмешательство в волю Творца. Однако, телефонного аппарата с Богом у человечества пока что не имеется, связь сугубо односторонняя. Поэтому другая часть верующих считает, что человеку Богом даны способности лечить других, изобретать аппараты реанимации, искусственной вентиляцию легких и так далее. И сохранять жизнь человеку стоит как можно дольше.

Здоровый человек при смерти мозга может жить при условии искусственного поддержания жизни десятки лет. Однако, с Чарли Гардом такого быть не может – если нормальный синтез белков восстановить не получится, то он все равно умрет. Прогноз тут единственный, и даже при наличии прогрессивной реанимационной техники, долго поддерживать функции организма не получится. Да, можно вентилировать легкие, и даже гонять кровь при помощи аппарата искусственного кровообращения, постоянно делать переливания, но рано или поздно откажут остальные системы организма.

Поэтому многие, жалея Чарли Гарда, подразумевают лишь то, чтобы мальчика из Англии не отключали от аппаратов жизнеобеспечения до проведения терапии американцами, а если она не принесет результата, то зачем причинять мучения несчастному малышу.

Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?

Диагноз мальчика

Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.

Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.

Как проявляется истощение ДНК

Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.

В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.

Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.

Длительность жизни и распространение в мире

Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.

Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.

К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.

Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение

Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.

Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.

Весь мир переживает за 10-месячного британца Чарли Гарда: по рекомендации врачей его должны были отключить от аппарата ИВЛ. Мальчик родился с редкой болезнью - синдром митохондриального истощения ДНК, при котором поражаются мышцы и мозг. Врачи считают, что продолжать лечение - значит продлевать страдания ребенка. Однако его родители с этим категорически не согласны. Врачи выиграли уже три суда, но на сторону родителей встал сам Папа Римский.

Не осталась в стороне и российский детский омбудсмен Анна Кузнецова: она направила официальное обращение на имя Туомаса Курттила - председателя Европейской сети детских омбудсменов (ENOC) и уполномоченного по правам ребенка в Финляндии.

Пять клиник из разных стран мира предложили свои услуги по лечению безнадежного малыша, со всего мира люди посылали деньги на экспериментальное лечение. В итоге собрано полтора миллиона долларов. Теперь родители Чарли, проигравшие уже три суда, пытаются получить разрешение на лечение ребенка и вывоз его за границу. Отец обещает, что если спустя неделю они поймут, что их сын только мучается, то лечение будет прервано и аппарат ИВЛ все-таки отключат.

Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова объяснила, почему она обратилась к зарубежным коллегам:

«Для меня как для мамы это решение об убийстве ребенка. И оно неприемлемо ни в одном правовом государстве. Сегодня неравнодушие к судьбе Чарли и его родителей объединило весь мир, вне зависимости от политики или религии. О недопустимости и бесчеловечности говорят в России и США, представители Русской православной и Римской католической церквей. Мальчику готовы помочь, и препятствовать этому - значит нарушать его право на жизнь. Очень надеюсь, что Европейская сеть детских омбудсменов включится в защиту этого права. Это то, ради чего работаем все мы - уполномоченные по правам ребенка. И очень надеюсь, что мое обращение поможет решить эту непростую ситуацию»

11 июля, когда в суде в Великобритании вновь начали спорить о судьбе Чарли, позиция Анны Юрьевны осталась неизменной, о чем она сообщила «МК»:

Никто не вправе лишать человека жизни, так же, как и лишать родителей последней надежды в отношении их ребенка. При спасении детей нужно использовать все возможные и даже невозможные шансы… Достижения современной медицины не раз доказывали, что невозможное возможно. Нужно дать шанс на спасение, на жизнь.

Лида Мониава, заместитель директора Десткого хосписа "Дом с маяком", выступает за возможность отказа от реанимации и прекращения искусственной вентиляции лёгких для неизлечимо больных. «Я считаю, что у родителей неизлечимо больного ребёнка должен быть выбор - продолжать лечение или нет. Они имеют право выбрать отключение от аппаратов если считают, что не хотят продлевать страдания ребенка. Если ребёнок сам может сформулировать такое желание - принимать это решение ему. Я каждый день общаюсь с хосписе с неизлечимо больными детьми и, например, дети со спинальной мышечной атрофией знают, что однажды просто перестанут дышать. Мы обсуждаем с ними это, и почти все они говорят, что не хотят жить на аппарате ИВЛ. Но в ситуации с Чарли важно, что его родители против отключения аппарата ИВЛ, они хотят лечить своего ребенка дальше и жестоко лишать их права выбора. Тогда изначально не нужно было «сажать» ребенка на этот аппарат и отправить его сразу в хоспис»

Евгений Глаголев, руководитель фонда «Правмир», считает, что отключение от аппарата ИВЛ нельзя приравнивать к эвтаназии:

«Я бы разделил два этих понятия. Отключение от аппаратов, обеспечивающих жизнедеятельность пациента, - это обычная практика в ряде стран. Решение принимается врачами, родителями или родственниками, когда становится ясно, что жизнь больного поддерживается только за счет аппарата, и никаких перспектив нет. Эвтаназия же - это добровольный уход из жизни, это решение самого больного, может осуществляться при помощи укола или другим способом. Человек при этом имеет заболевание не обязательно в терминальной стадии, но при этом, например, не желает испытывать боли и нравственные страдания.

Так вот, на мой взгляд, решение отключить мальчика от аппарата - это правильная вещь. У нас в стране принято бороться до последнего, но нужно ли это? Я понимаю этих родителей как никто другой: моя дочь с рождения и вот уже 5 лет страдает от синдрома Эдвардса. Таких детей за рубежом не реанимируют при рождении и дают прожить столько, сколько смогут. Они живут два часа, пару дней, пару недель… Столько, сколько может выдержать организм. Родителям дают возможность принять ребенка и пережить его уход, с поддержкой, без боли. А что происходит, если проводить реанимацию? Боль, много боли и страданий в течение длительного времени без перспективы выздороветь, потому что лечения нет. Наблюдать физические страдания своего ребенка 5 лет - невыносимо тяжело. Если бы в момент рождения можно было сделать выбор в пользу естественной смерти моего ребенка и всю необходимую помощь при этом, то я бы его сделал. Что же касается экспериментального лечения, то это может быть очень неопределенным понятием. Экспериментально лечить можно в принципе от всего - другой вопрос, что это часто игра на чувствах родителей и выкачивание денег».